18.06.2026 Скопје
Ми беше дијагностициран витилиго кога имав девет години. На таа возраст, не разбирав што се случува со мојата кожа, но брзо ги забележував реакциите на другите луѓе. Растејќи, се соочував со задевање, прашања и несакано внимание, особено во лето кога промените на мојата кожа беа повидливи. Иако витилигото не беше физички болно, тој влијаеше на мојата самодоверба и на начинот на кој се чувствував во врска со себе.
Витилигото е присутно во моето семејство – и мајка ми го има, иако се појави многу подоцна во нејзиниот живот. Со текот на годините, поминав низ различни фази на справување со болеста: од надеж дека ќе се најде лек, до разочарување кога третманите не функционираат, до прифаќање дека витилигото е хронична состојба со која мора да се научи да се живее.
Особено го паметам периодот во 2012 година, кога започнав со UVB „теснопојасна“ фототерапија во Белград. Во тоа време, витилигото зафаќаше околу 80 проценти од мојата кожа. Бев уморна од постојаното барање решение и си ветив дека тоа ќе биде последната терапија на која навистина ќе се посветам. Иако сакав резултати, она што најмногу ми значеше во тоа време беше поддршката од луѓето кои минуваа низ истото искуство.
Разговорите со други пациенти ми покажаа колку е важно никој да не поминува низ ова сам. Од оваа потреба за поврзување се роди групата „Витилиго Србија“, а подоцна и заедницата „Здраво Вити – Витилиго Србија“.
Денес, на витилигото гледам поинаку отколку како дете. Ме научи на трпение, упорност и да бидам свој најголем застапник. Како медицински преведувач и активен истражувач на витилиго, се стремам да им обезбедам на другите пациенти информации, поддршка и надеж заснована на факти.
Животот со витилиго не е лесен, особено затоа што често се јавува заедно со други автоимуни состојби. Сепак, низ сите предизвици, научив дека не сме дефинирани според промените на нашата кожа, туку според тоа како избираме да живееме со нив. За мене, витилигото стана дел од животна приказна што ме направи посилна и ме поврза со луѓе што инаку никогаш не би ги запознала.
По повод Светскиот ден на витилиго, кој се слави на 25 јуни низ целиот свет, сакаме да ја подигнеме свеста за витилигото, да информираме и да им пружиме поддршка на луѓето што живеат со оваа состојба. Верувам дека медиумите имаат важна улога во едукацијата на јавноста и рушењето на предрасудите.
Витилигото зафаќа околу еден до два проценти од светската популација и, иако не е заразен или опасен по живот, луѓето со витилиго често се соочуваат со предрасуди и стигма. Витилигото ја менува бојата на кожата, но не ја менува вредноста на една личност.
Заедницата „Здраво Вити“ – српска група за поддршка на лица со витилиго, признаена од „Фондацијата за истражување на витилиго“ од САД и членка на меѓународната организација VIPOC од ЕУ, моментално ја поддржува првата глобална студија за влијанието на витилигото врз психата. Целта на студијата е подобро да се разберат секојдневните предизвици со кои се соочуваат пациентите и нивните семејства. Резултатите од оваа студија треба да се користат за глобално застапување и конкретни промени во здравствениот систем, и затоа ги покануваме сите лица со витилиго и нивните старатели да пополнат анонимен прашалник на линкот: https://vpv.vipoc.org/vpv-survey-landing/ .
Би сакал да го истакнам растечкиот проблем со непроверени производи и онлајн понуди кои се претставуваат како „чудесни лекови“ за витилиго, без научна и медицинска потврда. Таквата содржина може да доведе до лажни очекувања и одложување на соодветен медицински третман.
Затоа, на луѓето со витилиго им се препорачува секогаш прво да се консултираат со дерматолог и да бараат информации за терапии исклучиво од релевантни медицински извори и официјални канали на проверени организации.
Не постои универзален лек за витилиго, но меѓу најефикасните третмани се теснопојасната UVB фототерапија и топичната терапија со „руксолитиниб“, кои донесоа значителен напредок во репигментацијата.
Како дел од активностите за оваа година, организираме детски ликовен натпревар на тема „Како го гледам витилигото на себе или на другите“, наменет за деца кои сакаат да го изразат своето искуство со различноста преку креативност. Учесниците во натпреварот можат да освојат кукли Барби и Кен со витилиго како симбол на поддршка и инклузија.
Витилигото не е заразно ниту опасно по живот, но е состојба која заслужува видливост, разбирање и емпатија. Нашата цел е иста – да ги разбиеме предрасудите, да шириме знаење и да изградиме општество каде што различноста е вредност, а не пречка.
Подготвено од А.Ѓ.
About Author
