04.11.2022 Скопје
Во тригодишната студија во која се следени десетици пациенти со многу ретко нарушување кое постепено ги претвора мускулите и лигаментите во коски, се уште не е пронајден лек кој може да помогне во подобрувањето на квалитетот на животот на луѓето кои страдаат од оваа болест.
Ова е доживотна иреверзибилна состојба која е позната како fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) која понекогаш се нарекува и „синдром на камен човек“, бидејќи луѓето се претвораат во живи скулптури, и проценките за нејзината преваленца се разликуваат, односно различни се кај секоја поединка, а потврдени случаи се јавуваат кај приближно едно од милион лица.
Околу 800 пациенти се дијагностицирани со ФОП ширум светот, и со оглед на сериозноста и реткоста на болеста, постои надеж дека наодите од тековното истражување ќе им овозможат на лекарите подобро да ги задоволат медицинските потреби на пациентите.
Оваа мутација се јавува во генот кој кодира рецептор кој што го регулира развојот на коските, и доведува до тоа да матичните клетки произведуваат коскено ткиво на местата каде што вообичаено не би требало да го имаат.
Прогресивната калцификација на мекото ткиво кај ФОП не е константна, таа доаѓа во бранови, и епизодите обично започнуваат во детството и имаат тенденција да започнуваат во вратот и рамената, предизвикувајќи формирање на ленти, листови и коскени плочи, и кога коската ќе се положи во дел од телото, таа е трајна со што за жал повеќето луѓе имаат потреба од инвалидска количка веќе до 20-годишна возраст.
Наодите откриваат дека најчестите лекови што ги користат пациентите се нестероидните антиинфламаторни лекови, но во текот на студијата, голем број на пациенти почнале да земаат и некои други видиви на лекарства, а тоа укажува дека очајно се обидуваат да најдат лек кој би им помогнал да се чувствуваат подобро.
Подготвено од М.Н.
About Author
