01.08.2022 Скопје
Од Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ велат дека државата повторно не успеала да обезбеди лекови за пациентите со ретки болести.
Во едно интервју од Здружението изјавија дека ниту тендерот за ретки болести, кој доцнел со месеци не спасил дел од пациентите кои и понатаму ќе останат без терапија. Воедно, тие истакнаа дека за три лека воопшто немало понуди од добавувачи, па оние со ретка невролошка дијагноза, со низок шеќер во крвта и епилептични напади се оставени на милост и немилост.
За жал, од Здружението велат дека ова не се случува прв пат и крајно време е надлежните да превземат одговорност и да стават крај на агонијата на болните. Тие и претходно предупредувале дека ова ќе се случи и дека не само што голем број пациенти останале без лекови поради доцнењето на тендерот, туку и немањето на системско решение со години.
Министерот за здравство, Беким Сали, изјави дека закаснувањето е поради сите бирократски процедури неопходни за спроведување на ваква јавна набавка и дека за еден мал дел на лекови не добиле понуда, со што ќе треба повторно отворање на јавната набавка за овие три лека.
Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ е оформено од страна на родители и пациенти со ретки болести во 2009 година. Сите заедно, семејствата и пациентите со ретки болести се соочуваат со многу предизвици во животот, на лично и професионално ниво. Напорите на ова Здружение се да обезбеди подобар живот и третман за сите пациенти со ретки болести во Република Северна Македонија.
Подготвено од А.Ѓ.
About Author
